Achalasia..

Az én történetem: achalasia

2019. március 13. - LauraV

Jó másfél évvel ezelőtt kezdődött, 2017 augusztusában. Anglia után Budapestre költöztem, ott béreltem ki egy lakást. Emlékszem vacsorát csináltam, máig pontosan letudom írni, mi volt az: krokett, csirke, saláta. Elkezdtem enni.. feszülést éreztem a mellkasomban és a torkomban. Fura volt. Pár másodpercig tartott. Minden falatnál. Nem foglalkoztam vele. Teltek a hetek, néha-néha egy-egy falatnál mintha kijött volna valami fehér köpet? Illetve elkezdett maximum egy percig szúrni a mellkasom, szédültem mellé. A fájdalom hirtelen jött, mintha rám ültek volna, a fogam is fájt tőle, állni nem bírtam olyankor. Csak azt vártam, hogy elmúljon. A budapesti hónapok teltek, de a tünetek nem múltak el. Étkezésnél mindig feszített a torkomnál és mellkasomnál. Utána kimentem Skóciába dolgozni, bár nem voltam ott sokat, illetve ott nem is ettem sokat, de sajnos megmaradt mindez. Haza jövetelem után Győrbe költöztem vissza. Nemsokkal később itt találtam munkát. Emlékszem, munka előtt a mekiben ettem. Beértem az étterembe, éreztem valami nem jó, mintha valami nyomná a mellkasom. Mintha valami ki akarna jönni. Futottam is a mosdóba, majd fura fehér, nyálkás cucc jött ki és a mekis kaja. Megijedtem. Ez hogy jött vissza? De még mindig nem foglalkoztam vele... így teltek tovább a hónapok: ettem, feszített a mellkasom, majd vissza jött fehér, habos, nyálkás köpet + néha az étel. A szúró, nyomó fájdalom a mellkasban is erősödött. Augusztusban stressz hatására súlyosbodott a betegségem. Minden, amit megettem, kijött. Fogytam két hét alatt -8 kg-ot, így lementem 52 kg-ra, 170 cm vagyok. Így telt el pár hét, bármit ettem, mindig a wcnél kötöttem ki. Hozzá teszem, sosem hánytattam meg magam, egyszerűen csak elég volt egy kettőt köhögni és már jött is kifelé minden. Egy evés nálam egyébként így nézett ki: elkezdtem enni az első falatot. Majd a másodikat, éreztem a feszülést a mellkasban, fel kellett állnom. Mély levegőket venni, köhögni.. teltek a másodpercek.. és vagy 20 másodperc után vagy vissza jött, vagy pedig lement nagy nehezen. És ez minden falatnál így volt. Általában csak otthon ettem, de a munkámból kifolyólag ott is kellett valamit bevinni a szervezetbe, hiszen egy fél napot nem bír ki az ember étel nélkül. Érdekes volt az egész, mert ott mintha tudtam volna tudatosan "irányítani" a betegséget, mondtam magamban: "és most pedig szépen le fog menni az étel". Általában így is lett. Kevés alkalom volt, mikor onnan futottam ki a mosdóba (ami nem is közel volt). Nem mindig tudtam enni, 52 kg-osan pedig mikor anya meglátott hetekkel később, azt mondta: "holnap azonnal elmegyünk orvoshoz!". Így is lett. Elmentünk a háziorvosomhoz, akinek elmondtam: "evés közben fáj a mellkasom, majd kijön az étel és mellé fura, fehér köpet." Persze nem tudta, hogy miről beszélek. Írt beutalót laborra, röntgenre, gége tükrözésre, illetve nyelés röntgenre. Utóbbira két héttel később kaptam időpontot a többitől. A gége tükrözés először félelmetesen hangzott számomra, de pár másodperc volt az egész, fájdalom mentes. E három vizsgálatnál nem mutattak ki SEMMIT! Így megnyugodtam. Akkor nincsen szervi elváltozás, biztos lelki oka van neki - mint ahogy minden betegség kialakulásának lelki oka van! Kicsit megnyugodtam, "könnyebben" ettem, de még mindig akadt. Két héttel rá jött a nyelés röntgen. Egy pohár sűrű kontraszt anyagot adtak a kezembe, azt mondta az orvos, fel kell állnom egy gépre, majd inni a pohárból és egy kép közbe végig megy a nyelőcső és gyomor előtt, ezzel röntgen felvételt készítenek. Felálltam a gépre, gondoltam úgysincs semmi szervi elváltozás, nem is kellett volna eljönnöm. Bele ittam a kontraszt anyagba, majd ment végig a gép. Mikrofonon keresztül beszéltek hozzám. Majd annyit hallottam a vizsgálat közben: "Látod a nyelőcső harmadát?" Itt megijedtem. Akkor mégis van valami. A pár perces vizsgálat befejezte után a doktornő elmondta, hogy a nyelőcsövem vége össze van szűkülve. Achalasia gyanúja merült fel. Endoscopiát javasoltak. Azt sem tudtam, hogy mit jelentenek ezek a szavak. Utána rákerestem: achalasia: nyelési nehézség, endoscopia: gyomortükrözés. A gyomortükrözésre egy hét múlva kaptam kb időpontot. Sokat kellett várni, majdnem hogy utolsónak szólítottak. Sok öreg néni és bácsi volt ott, így amikor besétáltam a vizsgálóba, mindenki nagyot nézett. Ott volt egy zöld lepedővel leterített ágy, sok-sok eszköz.. ijesztő volt. Egy fiatal orvos és két asszisztens volt bent. Illetve kaptam két gyakornokot, akik megfigyelték az egészet. Befújtak a számba kétszer lidokainnal, majd el is fektettek a bal oldalamra az ágyon, fel kellett húzni a térdem. Egy kis vékony csövet mutogatott nekem az orvos, aminek a végén egy kis kamera volt. Azt mondta, hogy ezt most le kell nyelnem és körülnéznek, bár lehet, hogy étel maradék van a nyelőcsövembe, így át sem jutnak a záróizmon keresztül. A vékony cső végül lekerült a gyomorba a számon keresztül, sőt a beleket is megnézték, illetve szövet mintát is vettek a nyelőcsőből, ami elég fájdalmas volt. A vizsgálat után az orvos elmondta, hogy achalasia betegségem van. Nagyon rendes volt, mert sokat foglalkozott velem és személyesen is intézkedett! Elmondta, hogy van gyógyszeres kezelése, illetve műtétes. A műtétek 70%-ban sikeresek, 30%-ban szövődmények alakulnak ki. Egy dolog nagyon megmaradt, amit mondott: "Valószínűleg az achalasia az egész életét megfogja keseríteni." Ezután, rá 3 hétre kaptam egy beutalót CT-re, ahol két óra kontraszt anyag ivás után, majd vénás kontraszt anyag adás után megerősítették, hogy achalasiam van. Október volt. Az eredménnyel mentem az orvosomhoz. Az "evés" természetesen változatlan volt. Amikor épp mentem hozzá a leletekkel, két napja nagyon szúrt a mellkasom közepe - ahol a záró izom található. Ezt elmondtam neki, azt mondta, lehet megakadt egy falat és amiatt fáj. Elküldött gyorsan nyelés röntgenre, ahol ugyanazt mutatták, mint eddig: a nyelőcsövem vége szűk. NoSpat kellett szednem pár napig, majd elmúlt a fájdalom, a mai napig nem tudom, hogy mi volt az. A belgyógyász műtétet javasolt, így egy műtéti konzultációra igyekeztem november közepén. Addigra sikerült egy kicsit vissza "híznom" pár kilót, ugyanis mikor tudtam enni (hogy csak akadt és nem jött vissza) akkor össze-vissza ettem minden félét: édesség, többfajta étel, chips.. ami hízlal. A konzultáción megbeszéltük, hogy január 8.-a a nagy nap. Eredetileg december közepén lett volna a műtét, de azt sajnos nem tudtam vállalni. Jó 1,5 hónap volt hátra. Vártam már nagyon. A betegség viszont egyre csak súlyosabb lett: már szinte feleslegesnek éreztem az étkezést, mert megvettem, majd megpróbáltam enni egy adag ételt és mind vissza jött.. úgy gondoltam nem is kell nekem ennem, mert csak kidobott pénz, le sem megy a gyomorba. Így kezdtem el fehérje shaket inni, inkább leveseket ettem, mert az lement (még!). A mellkasi fájdalom is rosszabb lett: most már nem 1-2 perces, hanem fél, sőt volt, hogy egy órás is volt! Általában már az éjszaka közepén keltem fel vele, fel kellett ülnöm és hideg borogatást csinálni rá. De éjszaka más "meglepetés" is ért: arra keltem, hogy valami feljött és nagyon kell köhögni, olyan fulladás szerűen. A sav visszajött álmomba.. teltek a hetek, egyre rosszabb volt minden. A karácsonyi nagy evésből kimaradtam, Szilveszterkor pedig már mértem az időt, meddig áll a nyelőcsőben a kaja/ital és jön vissza.. az étel 2,5 óra után jött vissza, a sima csapvíz pedig fél óra!! Volt, hogy már ugráltam, hogy lemenjenek a dolgok...Emlékszem a műtét előtti utolsó napon egy joghurtot ettem.. két kanálig jutottam, mert az is megakadt és ki is jött.. majd elérkezett a műtét napja. Január 8.-án befektettek, másnap 11 körül vittek le a műtőbe. Emlékszem sok orvos kérdezgetett és jött be a vizitre és sok fiatal orvos izgatottan mondta, hogy bent lesz nálam a műtétnél, mert még sosem láttak ilyet és nagyon várják. Az orvosom elmondta hogyan fog zajlani a műtét: a nyelőcsövet bemetszik a nyálkahártyáig, a körülötte levő izmokat ellazítják, a gyomrot 2 cm-re bemetszik és a nyálkahártyára felvarrják. Eléggé izgultam és féltem. Anya elkísért a műtő ajtóig. Utána a műtőben rengeteg altató orvos volt, mindenki pakolt. Közben át kellett feküdnöm a műtő asztalra, kaptam egy sapkát és letakartak zöld lepedővel. Sokan voltak ott, az egyikük a lábamat kötözte le, a másik a kezemet igazgatta, a harmadik a vénáimat nézegette ugyanis elég rosszak, így próbálkozott az altatószer beadásával. Majd egyszer csak mondták: "most adjuk be az altató szereket, szédülést érezhet..." a műtő lámpát néztem, majd sötét lett. A műtétem altatással együtt 3 órás volt. Az osztályon ébredtem. A hasam le volt ragasztva és egy cső jött ki belőle aminek a végén volt egy zacskó. Másnap volt egy nyelés röntgenem. 20 másodperc alatt ért le a kontraszt anyag a gyomorba.. nem hangzott túl jól. Ihattam. Utána kaptam pépes ételt: tejberizs, leveslé, burgonya püré. Szépen lement minden. Már szombat volt, szerdán műtöttek. Azt a csövet, amit drainnek, sebváladék vezetőnek neveznek, kivették a hasamból. Egy pillanatra kellemetlen volt. Azt mondták, hogy hétfőn mehetek haza. Nagyon örültem neki. Azonban az asztalomon volt egy kocka sajt. És nagyon éhes voltam, ebéd még sokára volt. Elkezdtem enni, majd arra lettem figyelmes, hogy az egész úgy megakad, mint régen!! Nagyon megijedtem, ittam rá sokat, de csak azt az akadást éreztem, mint régen. Elkezdtem sírni, pánikolni. Majd nagyon elkezdett fájni a hasam... felállni alig bírtam. Arra fogták a nővérek, hogy azért fáj, mert nem volt még székletem, így kaptam egy csomó mindent: 2 hashajtó tablettát, kúpot, injekciót... de semmi. Csak arra emlékszem, hogy alig bírtam kimenni a mosdóba, majd sápadtan ott guggoltam a csapnál, mert nem bírtam felállni, annyira fájt a hasam. Ezután kaptam fájdalom csillapitót, nyugtatót, infúziót. Egy kis időre elaludtam. Majd elvittek CT-re. Kiderült, 5 óra szenvedés után, hogy szivárgás van a hasamban. Ugyanis a nyálkahártya varrata kiszakadt. Újra meg kell műteni, így lett egy reoperációm 3 nappal az eredeti műtét után. Ez már 4 órás volt. Csak azt vártam a műtő asztalon, hogy végre elaltassanak és ne érezzem azt a fájdalmat... mivel nagyon nincsenek vénáim ezért össze-vissza böködtek.. nem találtak. Majd egy maszk (?) segítségével aludtam el.Kaptam egy gyomor szondát, ami az orromon jött ki, kettő hasi draint. A szubintenzíven töltötem 2,5 napot, ahol az emberek műtét után fél-1 napot vannak. 0 diétára rendeltek 12 napra, ami azt jelenti, hogy csak infúziót és tápszert kaphatok vénásan! Inni és enni tilos! Az orvosom elmondta, a záró izmom teljesen el volt halva, mert mindig erőlködtem, hogy lemenjen az étel.. Épp hogy kikerültem a szubintenzívről és elfeküdtem a sebészeti osztályon, jött be az orvosom, hogy folyadék van a mellkasomban és kapok egy csövet. Nem tudtam miről beszél. Elvitt a kezelőbe és jobb oldalra fektetett. Kaptam egy kis érzéstelenítést a bordámnál. Majd azt mondta: "Nem mondom azt, hogy nem fog fájni." Felvágott szikével és pár perc tevékenykedés után belém tett egy vastag csövet, amiből folyt ki az a folyadék. Ezután kiderült a labor alapján, hogy egy fertőzés megtámadta a szervezetem, mert le volt gyengülve, így azt antibiotikummal kezelték, szintén vénásan. Mivel semmilyen gyógyszert nem nyelhettem le, így óriás fecskendőkből kaptam a napi 2x9 gyógyszeremet! Egy hét múlva kiderült, hogy abba a folyadék üregbe, ahol a folyadék van, az oldalsó cső nem ér el. Kell kapnom egyet a hátamba is! Ugyanolyan módon, mint a bordámnál, a hátamba kaptam injekcióval fájdalom csillapítót, majd oda is bele raktak egy csövet, persze fájdalmasabb volt, mint az oldalsó.. így most már 5 csővel és egy infúziós és egy tápszeres csővel mászkáltam a kórházban. Ráadásul félig ülő-ülő helyzetben kellett aludni, feküdni a mellkasi csövek miatt. Teltek a napok, csak egy helyben álltam. Nem történt semmi. Viszont 12 nap után végre ehettem!! Vagyis elém raktak egy kicsi karamellás pudingot. Sajnos hetekig csak ezeket ehettem: burgonya püré, leves lé, vanília sodó, stb.. Már 3 hete, hogy kórházban voltam.. a hasamból kezdték kiszedni a csöveket, fokozatosan egyet-egyet.Majd a varratokat is kiszedték. Hat kb 2 cm-es heg van a hasamon. Ezután a mellkasi csövekből sűrű váladék kezdett el jönni. Betadinos öblítéssel kezelték. Utána antibiotikumot kaptam rá és sós öblítést. már 29. napja, hogy bent voltam és jött egy tenyésztés eredmény.. az orvosom azt mondta, hogy két lehetőség van: 1- haza mehetek. csövekkel. még kb 5-7 napig bejárok napi kétszer az öblítésre és ha kitisztul a cső, akkor kiveszi őket. 2. felnyitja a mellkasom és kitakarítja a folyadékot. Mivel a tenyésztés eredmény azt mutatta, hogy antibiotikummal kezelhető, ezért haza mehettem. Két cső volt bennem. Mindennap, délelőtt 9 és délután 5kor mentünk a kórházba. Mellé napi 2x1 antibiotikum. Letelt a megadott nap. Kitisztult a cső! A CT eredmény azonban 18 mm folyadékot mutatott még, de az felszívódik elvileg magától. 5 és 4 hét után kikerültek a mellkasi csövek... elég fájdalmas volt, ráadásul utána ömlött belőlem a vér. Az orvosom elmondta, ha láz, hőemelkedés, rossz közérzet lenne, soron kívűl fogad.Nagy boldogan haza jöttem csőmentesen. Másnap hőemelkedésem volt.. gondoltam ez normális, hiszen minden csőkivétel után volt hőemelkedésem. Majd teltek a napok, a hőmérő lázat mutatott, de én nem éreztem magam lázasnak, azonban algopirin bevétele után lement. Pénteken, rá egy hétre kellett volna kontrollra mennem. Csütörtök este 11, éjfél körül azonabn köhögés jött rám, le kellett fognom a cső helyét és úgy köhögni. Utána elaludtam, majd hajnali 2:41-kor arra keltem, hogy megint köhögnöm kell, gondoltam magamba, na akkor lefogom megint a cső helyét és akkor mehet. Megakartam fogni, de nedvességet éreztem. Gyorsan felpattantam és megnéztem magam: az egész pólóm olyan volt, sőt az ágy is! A cső helyéről folyt ki a váladék! Egyedül lakom, így nem volt más választásom, hívtam a mentőket. Fél óra után kiértek és "kedves" fogadtatással bevittek a sürgösségire, ahol ismét "kedvesen" bántak az emberrel. Már 8 órája a sürgősségin voltunk és csak annyi történt, hogy kétszer átkötöttek. Illetve kaptam egy liter infúziót, valamint vért vettek. Reggel elküldtek CT-re. Utána volt velem egy orvos, ahogy nézett rám.. sajnálkozóan. Tudta ő már az eredményt. Kérdeztem tőle: "megint meg kell műteni?" Ő pedig azt válaszolta szomorúan: "Valószínűleg". Felkészültem rá, harmadik műtétem lesz 1,5 hónap alatt.. de közben mégsem.. hiszen fel fogják nyitni a mellkasomat.. anya végig ott volt velem a sürgősségin és bejött Evelin is :) <3 (aki végig ott volt velem a kórházban, az egy hónap alatt, úgy, mint anya). A CT után nemsokkal vissza vittek a mellkassebészetre, ahol voltam utoljára. Minden nővér meglepődött, hogy megint itt vagyok. Nemsokkal később jött az orvosom, hogy délután 4kor megműt. Felnyitja a mellkasom és kitakarítja a folyadékot. Azt is elmondta, hogy ha a tüdő bele ér a folyadékba, le kell belőle venni. Az első kérdésem persze az volt, hogy "meddig kell kórházban lennem?" nem akartam megint egy hónapot bent lenni. Azt mondta kb 7 nap. Elérkezett a délután négy óra. Előkészítettek a műtéthez, majd letoltak az ágyon. Elkezdtem sírni, az altató orvos, aki levitt, nagyon rendes volt. Azt mondta: "Nyugodjon meg, ez lesz az utolsó".Ismét kaptam sapkát, le kellett vetkőznöm és átfeküdni a műtő asztalra. Ott ismét sürögtek-forogtak az altató orvosok, mindenki csinált valamit. Majd elaltattak. Ez a műtét ha jól emlékszem 2,5 órás volt talán. A szubintenzíven ébredtem, a már ismert ápolókkal körülöttem. Elmondták, hogy annyira nincs már megint vénám (mert 2 naponta mindig új tűt kellett szúrni az infúzió miatt is), hogy a lábfejemből vettek vért, nagy nehezen. Két cső volt bennem, az egyik a hasamnál futott, a másik a borda alól. Mint később kiderült, a drainek vége a bal tüdő csúcsban volt benne. Egy szivó gépre tettek fel ismét (mint mikor megkaptam az első mellkasi csövem), amit néha leállítottak hirtelen, így eléggé fájt az egész. Most csak egy napot voltam a szubon és kaptam a nővérektől egy külön szobát, ahol csak én, egyedül voltam, ugyanis a szobatársak kikészítettek az egy hónap alatt. Két kezemen nem tudom megszámolni hány szobatársam volt.. persze minegyikük az agyamra ment... Szóval nyugisabban teltek a kórházi napok, volt gyógytorna ismét (légzőgyakorlat), pénteken műtöttek, hétfőn már kint is volt az egyik cső. Hétfőn kaptam vért, ugyanis a vérképen nem volt biztató, a műtét alatt több vért veszítettem. Röntgenekre jártam, majdnem mindennap, vérvétel volt, stb.. szerdán kivették a másik csövet is.. eléggé fájdalmas, ugyanis a mellkasi csövek kivétele így zajlik: mély levegőt kell venni, kifújni, majd az orvom húzza is kifelé. Semmi érzéstelenítés.. a bőr köré ki van varrva egyébként a cső. Pár másodperc az egész, de nagyon rossz. Mikor kivette az utolsó csövem, azt mondta, hogy holnap még lesz egy röntgen és ha minden jó, akkor haza mehetek. Délután meg is volt a röntgen és kettőkor el is jöhettem!!! Sokkal jobban éreztem magam egyébként. Azóta már eltelt 2,5 hét. Egyre jobban vagyok Volt már kontroll is, az orvos elmondása alapján egyre szebb a röntgen kép. Nincs se hőemelkedés, se láz, bár a tüdő még nincs rendesen kitágulva, de ez még alakulni fog. Kaptam egy kb 15 cm-es vágást a bal oldalamra. Illetve 4 cső helye (kb 2 cm) látszódik.

Így vissza gondolva, lehet hogy már a tünetek feltűnésekor, sőt nem is lehet, hanem biztos, el kellett volna menni orvoshoz és talán nem történik ez. Bár aztán kitudja.. enni már tudok, bár nagyon kell figyelni mindenre: nem ehetek túl sokat, sokszor keveset (egy adag étel az most már kb 3 adag nekem, korábban 5-6 volt), a narancslé, a kávé, a héjas, paradicsomos ételek "tiltó listásak"... az achalasia sajnos nem gyógyítható, de ha oda figyelek mindenre, talán már nem lesz vele gond. Remélem. Illetve azóta nincsenek tüneteim, tehát valószínűleg ez a szövődmény is helyre rázódott, 2,5 hét múlva lesz megint kontroll. Egyébként az orvosom elmondta, még sosem volt ilyen szövődménye...

Ha bárki ilyen/hasonló tünetekkel (achalasia) "él", nyugodtan vegye fel velem a kapcsolatot és beszélünk!!! :) 

FaceBook: https://www.facebook.com/laura.vrg95

Email: lauravrg@icloud.com